Lettre à mon ophtalmo.

Madame,

En Janvier 2014, j'ai pris RV à votre secrétariat pour une consultation d'ajustement de lunettes de lecture. Un RV m'a été accordé pour six mois plus tard, le 8 Juillet.

Au printemps, au cours de travaux extérieurs, ayant reçu une branche dans un œil, j'ai téléphoné pour demander l'avance de ce RV. Un refus m'a été opposé. J'ai donc patiemment attendu Juillet pour faire vérifier et éventuellement soigner mon traumatisme oculaire.

Le 8 Juillet, la secrétaire m'annonce que mon RV est noté pour le 9 Juillet et qu'elle ne peut pas me recevoir. Je lui explique que je viens de loin à pied et en car et qu'il m'est impossible de revenir le lendemain. Quand je lui demande de bien vouloir essayer me faire passer quand même, la secrétaire m'ordonne de ne pas insister, sans envisager que c'est peut-être elle qui s'est trompée. Devant mon désarroi, elle ajoute que je n'ai qu'à revenir en fin de matinée mais qu'elle ne peut rien m'assurer. Ne pouvant me permettre de louper mon car de retour à 11H, j'essaye d'attirer son attention sur ma situation d'éloignement. Peine perdue, ma demande angoissée est mal perçue, la secrétaire me rembarre. Désespérée, je dois repartir sans avoir pu consulter.

Je cherche alors une autre possibilité de consultation sur Alès qui ne prenne pas six mois de plus et obtiens RV chez le Docteur Raimbaud. Funeste détour, puisque, ce 8 Août, lors d'une consultation expéditive, je suis contaminée pendant l'examen par un virus qui pénètre dans mon œil gauche fragilisé par le micro-traumatisme datant de plusieurs mois. En une semaine, ma santé dégénère en conjonctivite virale aiguë aux deux yeux. Envoyée aux urgences ophtalmiques du CHU Nîmois par mon généraliste, je ne peux m'y rendre car je ne suis pas motorisée et que ma souffrance aiguë rend in-envisageable un fastidieux voyage en transports publics.

Le 19 Août, je retourne donc chez le docteur Raimbault, le seul à pouvoir localement me recevoir rapidement en période estivale. Les symptômes inflammatoires de la conjonctivite sont alors soignés massivement par un collyre à la cortisone qui entraîne immédiatement l'accélération de la réplication du virus et déclenche un ulcère de cornée, la kératite attaquant les deux yeux. En quelques jours de grandes douleurs, ma vue se dégrade et je perds la capacité de supporter la lumière, ne pouvant plus sortir sans lunettes noires. Je ne peux plus lire, plus coudre, mon travail de de rédactrice et écrivain est compromis, je ne déchiffre plus les étiquettes, les prix ni les notices, tout devient flou. Ma vie quotidienne qui implique forme physique et vigilance puisque j'habite sur une colline dans une yourte auto-construite, sans eau, sans électricité et sans accès routier, est bouleversée. L'effondrement brutal de mon acuité visuelle de 10/10 à 3/10, c'est à dire la perte de sept dixième, n'est accompagnée d'aucun diagnostique et encore moins de pronostique. Le docteur Raimbault ne me parle jamais de contagion et répond avec irritation à mes questions par oui ou non.

Au bout de quinze jours de traitement agressif, je ne supporte plus tous les collyres antibiotiques et anti-inflammatoires. Je reprends alors RV avec vous. Le 1° Septembre, vous me confirmez que les antibiotiques n'agissent pas sur le virus et me prescrivez des gouttes froides pour soulager la douleur. Cependant, je ne reçois toujours pas de diagnostique ni de pronostique. Je dois me renseigner sur internet en multipliant l'affichage sur écran au maximum et effectuer des recherches dans le brouillard et la douleur. C'est ainsi que je trouve la description exacte de ma maladie, avec sa chronologie standard qui correspond parfaitement aux dates d'apparition de mes symptômes, une kérato-conjonctivite à Adenovirus. Cette maladie est réputée, d'après nombres de sites médicaux, en particulier dans les enseignements infirmiers sur la prévention des maladies nosocomiales, se transmettre par contacts, majoritairement en cabinets médicaux. Je comprends enfin que j'ai été contaminée au lieu même censé me soigner, puisque dans les quelques jours autour de l'origine de l'incubation, je n'ai rencontré personne de malade, ni personne du tout d'ailleurs, puisque je me trouvais en retraite solitaire.

Je découvre aussi que la prescription de cortisone au moment de la multiplication du parasite et de la réponse immunitaire est une erreur médicale qui provoque l'activation des nodules défensifs dans la cornée et donc de graves séquelles. Mon terrain sensible n'a jamais été pris en considération. J'accuse alors le docteur Raimbault sur son manque de prophylaxie. Celui-ci, bien entendu, n'accepte pas mes arguments, nie toute responsabilité, me déclare handicapée sans pouvoir me donner aucun délai de guérison et me prescrit à nouveau de la cortisone ! Traumatisée par l'avalanche de déboires en chaîne et une perte de confiance cuisante en la médecine, je m'avère incapable de prendre cette médication.

Comme vous m'aviez dit de revenir vous voir au bout de quinze jours sans amélioration, j'obtiens un RV pour le 23 Septembre. Mais ce jour là, quand à 10H la secrétaire m'annonce qu'il y aura encore une bonne heure et demie d'attente, je lui explique à nouveau que je ne peux pas louper mon car de onze heures et qu'il me faudrait un RV plus matinal. Sur ce, vous arrivez derrière moi et me jetez qu'ici les patients attendent six mois leur RV et que je n'ai pas à bénéficier de privilèges. Cette remarque particulièrement cruelle et injuste m'a beaucoup choqué. Je suis une nouvelle fois repartie bredouille avec une sensation blessante de malentendu, de mépris et même, de maltraitance.

J'ai alors suivi le conseil de mon généraliste et pris un RV avec un ophtalmologiste à l'hôpital de Nîmes. Le 6 Octobre, j'ai heureusement trouvé une conductrice pour m'accompagner au RV car, malgré ma demi-cécité, je n'ai pas droit à une ambulance. Le docteur Nîmois confirme la kérato-conjonctivite à Adenovirus, constate la conjonctivite chronique auto-immune, la photophobie violente et les nombreuses cicatrices cornéennes sous épithéliales responsables du handicap visuel. Il me prescrit de la cortisone sur six mois en me promettant une amélioration rapide si je m'y tiens sans interruption, sans s'inquiéter de mes antécédents et de mes réticences, requérant de ma part un acte de foi aveugle alors que j'ai besoin d'informations et de clarifications, indispensables pour collaborer à une thérapeutique chimique que j'accuse de l'aggravation de mon état. Je lui signale que je ne pourrais pas revenir à Nîmes à cause des conditions très éprouvantes de transport, à pied, car départemental, train et bus urbain, l'hôpital se trouvant éloigné de la gare. Je ne fais pas allusion à mon électrosensibilité qui provoque un stress intense pendant les douze heures de voyage de mon domicile à la métropole départementale, car en France fort peu de médecins reconnaissent cette pathologie. Or tous les espaces publics sont envahis par une prolifération incontrôlée de nuisances éléctro-magnétiques auxquelles il est quasi impossible d'échapper autrement que par un repli stratégique de survie. Les pollutions chimiques et environnementales qui m'ont déjà provoqué un cancer ont ainsi un rôle déterminant dans mon choix de vivre à l'écart dans la nature, en grande simplicité.

Le docteur du CHU de Nîmes m'a donc conseillé de vous revoir pour un suivi. Entendant que je n'arrive pas à obtenir de RV qui convienne à ma situation, il vous a rédigé une lettre.

Je me trouve incapable de suivre sa prescription de cortisone. Actuellement, j'applique sur mes yeux des cataplasmes d'argile**, l'argile étant exempte de la longue liste des risques d'effets secondaires néfastes de la cortisone, qui vont de la cataracte à la perforation du globe oculaire, en passant par le glaucome, les allergies et la prolifération fongique. La réaction de défiance des victimes de maladies contractées en milieu médical devrait logiquement être prise en considération avant de rédiger une ordonnance aussi dangereuse. La thérapeutique naturelle à l'argile**, bien plus contraignante qu'un collyre, me permet de contenir l'inflammation, mais pour l'instant, ma vision est toujours très dégradée, ma photophobie handicapante, cependant la douleur est en voie de modération.

Je déplore l'injustice sociale qui discrimine les habitants ruraux éloignés des centres urbains ainsi que les personnes privées de véhicules ou dans l'impossibilité de conduire, car dans ces cas là, particulièrement si les ressources financières ne permettent pas les frais de taxi, l'accès à des soins médicaux est un parcours du combattant, qui se solde souvent par du renoncement.

Dans mon cas, cette difficulté d'accès aux soins non prise en compte s'est soldée tragiquement par un accident médical, une maladie iatrogène et un handicap durable, sans que je puisse obtenir de la part des trois médecins consultés la moindre explication sur ma maladie.

C'est pourquoi je me permets de vous demander ce que vous pensez des responsabilités de chacun dans ce parcours médical d'une grande violence qui m'a invalidé sans m'assurer de guérison, ni même de correction, les taies qui provoquent un voile oculaire ne pouvant être corrigées par des lunettes tant les nodules sont irréguliers et dispersés. Je n'ai pas non plus la moindre lueur d'espoir d'obtenir réparation du préjudice subi.

Je voudrais savoir s'il est de votre ressort et de votre bon vouloir de m'apporter assistance selon les principes hippocratiques d'absence de nuisances, et de me rassurer sur les mesures sanitaires de précaution prises à votre cabinet pour éviter la contagion des virus et autres infections ophtalmiques. Auquel cas, seriez-vous disposée à me témoigner de la compréhension en me recevant en consultation assez tôt le matin pour que je puisse repartir par le car de 11H ?

Dans l'attente de votre réponse, je vous prie d'agréer, Madame, l'expression de mes sentiments distingués.

Sylvie Barbe.

 

* Écouter sur France-Culture la pièce adaptée du roman Michael Kohlhaas (1810) de Heinrich von Kleist  d’après la traduction de Louis Koch publiée chez Mille et une nuits

http://www.franceculture.fr/emission-fictions-theatre-et-cie-michael-kohlhaas-2014-09-21

*Présentation du film, tourné en partie dans les Cévennes à coté de chez moi, au château d'Aujac, château-fort des XIIe-XVIIe siècle.. http://fr.wikipedia.org/wiki/Michael_Kohlhaas_%28film,_2013%29

 

** Thèse de doctorat en médecine de Jade Allègre, 2012.

LES SILICATES D’ALUMINE (ARGILES) EN THERAPEUTIQUE

http://lhomme.et.largile.free.fr/actualites/These_Jade_Allegre.pdf